PARLONS-EN

[COLOPATHIE] Cette foutue maladie que les médecins ne prennent pas au sérieux …

J’ai la chance d’être une maman comblée. Ma Crapouillette m’apporte tant d’amour depuis plus de trois ans et son petit frère, en approche de la sortie, font de moi, une maman des plus heureuses.

Je suis mariée à cet Apollon que l’on aperçoit parfois au détour du blog,  l’homme le plus formidable du monde (mais ne lui dites pas trop, j’ai peur qu’il prenne la grosse tête après…) qui m’accompagne chaque jour, qui me porte quand j’ai besoin, qui a fait de moi, une femme, une mère, une épouse.

J’ai un toit au dessus de la tête et un travail qui me plait (même si je me plains hein). J’ai cette chance, d’être entourée d’amis fidèles, de mes essentiels. Souvent loin géographiquement mais si indispensable à vie.

Oui, mais (parce qu’il y a toujours un mais) … il y a quatre ans et demi. Suite à un choc émotionnel, une énorme douleur au ventre apparait subitement. Septembre 2013, marque le début de cette foutue maladie, si invisible pour tous.

Unrecognizable woman holds her abdomen, monochrome image, painful area of red color

Après un passage aux Urgences, tellement la douleur est intense, les médecins ne s’intéressent qu’au coté gynécologique de la chose, mon point de douleur étant proche de zone de compétences. Il n’y a rien : pas de grossesse extra-utérine, pas de grossesse tout court d’ailleurs.

« Prenez du spasfon et au revoir »

Nous mettons cela sur le dos du stress de la situation, ça passera bien… Puis les jours passent, les mois passent et puis les années. Le point de douleur se transforme en plusieurs. L’intensité des crises augmentent. Leur nombre aussi. Tu en parles à ton médecin qui te prescrit du Débridat. Oui, mais, j’ai quoi moi ? Rien apparement. Du stress…

« Il faut vous détendre »

Mais bien sûr, me détendre. Si seulement c’était la solution miracle à tout ce cinéma. Ca se saurait … A force de rendez-vous plaintifs, je suis orientée (enfin) vers le gastro-entérologue. Cependant, je ne me fais guère plus d’illusion, à la sortie du premier rendez-vous. Malgré tout, une coloscopie et une gastroscopie sont programmées afin d’extraire une VRAIE maladie. C’est un peu enflammé mais rien de bien inquiétant pour eux. Retour à la maison, sans rien de plus que mes fidèles amis : le spasfon et le débridat. On teste, d’autres antispamodiques, mais rien n’y fait. Les crises augmentent encore et toujours. Les dérèglements intestinaux qui vont avec s’intensifient…

Je suis colopathe DC. Il y a trois types de colopathies fonctionnelles :

  • avec diarrhée (D)
  • avec constipation (C)
  • avec alternance des deux (DC)

C’est finalement ce que l’on me dira. Sans grande conviction. Juste parce qu’ils sentent que d’avoir des mots sur des maux, c’est important (en même temps, pour qui ça ne le serait pas ?).

Comme si tu avais honte, tu n’en parles pas. Peu. Mais pourtant, levons les tabous. Oui, ça touche au caca (ouh, le gros mot), pour faire simple, oui c’est « sale » mais bordel, si tu savais combien ça m’empoisonne la vie. Combien je le vis mal, combien j’ai mal.

C O L O P A T H I E

(appelé aussi Syndrome du Colon irritable)

Voilà, c’est dit.

Ceci dit, rien ne change. Les médicaments sont toujours mes amis. Toujours. Chaque jour, chaque nuit. Bien plus qu’il n’en faudrait pour mon corps, mais la douleur est tellement insupportable, surtout la nuit.

La nuit … Les crises durent jusqu’à une heure. J’en fais jusqu’à quatre, voire cinq. TOUTES les nuits. Sans exception ou presque. Seules mes grossesses me donnent du répit.

Le jour... Les passages aux toilettes, y compris au travail. Les douleurs à se tordre dans son bureau, à l’abri du regard des collègues. Par honte, par pudeur. Par peur que les gens ne comprennent pas cette maladie si inconnue. La bouillotte est ta meilleure amie mais elle n’est pas magique. Mais elle me sauve si régulièrement. Je garde la tête haute malgré la douleur intense… Mon colon me donne même l’impression de contracter (oui, comme quand tu accouches, tu sais les premières douloureuses) et ce n’est pas sans douleur, jamais.

Tu n’as jamais de répit. Jour et nuit, tu vis avec ça. Ta famille vit, également, au triste rythme de tes crises. Ton budget médicament explose. Ton budget « médecine alternative » aussi. Ceci étant, mon éthiopathe me soulage tellement que c’est indispensable pour moi. Ca ne dure pas longtemps, mais le si peu où tout s’atténue n’est que douce saveur.

J’ai essayé d’éliminer les aliments pouvant venir accentuer les crises. Mais ça ne règle pas tout. Finis le gazeux, les poireaux et les oignons. Lactose, Gluten ne changent rien. Parce que oui, cette maladie est vicieuse. Elle a autant de formes que de malades. Il n’y a pas de traitement curatif. On ne traite que les symptômes. Et encore … Les médecins nous prennent tellement pour des cons, que beaucoup n’appellent même pas ça une maladie. C’est un nom « fourre-tout » pour tout ceux qui souffrent mais dont le sort n’est que peu intéressant pour les blouses blanches. Je n’aime pas souhaiter le mal, mais s’ils pouvaient gouter aux « joies » de cette maladie, peut-être bougeraient-ils leurs neurones pour nous aider. Ils sont si peu à nous considérer. Merci à ceux qui ne soupirent pas quand on leur explique que l’on est atteint de cette merde.

« Apprenez à vivre avec la douleur »

Je n’ai pas le choix oui … Je vis avec. On vit tous avec à la maison. Avec les humeurs qui accompagnent les douleurs, les nuits courtes, les difficultés digestives. J’ai la chance d’être marié à cet homme qui comprend ma douleur et qui l’accepte, y compris avec ce que ça vient jouer sur notre vie intime. J’ai cette chance d’être entendue dans mes douleurs. D’être soutenue par ses tendresses, par ses attentions pour atténuer mes souffrances. Merci. Mais ce n’est pas le cas de toute le monde malheureusement.

Ce poison que personne ne prend au sérieux ne tue pas non. Il n’est pas non plus endémique. Non, elle est juste un satané poison pour ceux qui en souffrent au quotidien.

Soyons entendu par la médecine. Soyons soutenus.

Juste, soyons pris au sérieux. Ca ne changera surement rien à nos douleurs, à notre quotidien mais la considération est précieuse.

Ne méprisez pas ceux qui vous disent être atteints de cette maladie. Ne pensez pas que c’est un « pauvre truc » sans gravité, que les gens font les « chochottes ». Accompagnez-les, sans jugement, sans tabou. Juste, soyez à l’écoute, soyez ouverts. Le mépris nous enferme chaque jour un petit peu plus ..

NOUS VAINCRONS, ENSEMBLE, CETTE FOUTUE MALADIE. 

14 thoughts on “[COLOPATHIE] Cette foutue maladie que les médecins ne prennent pas au sérieux …”

  1. Je suis colopathe oui sa fait très mal faut êtes courageux il n’y a aucun remède moi j’ai tout arrêter les médoc rien n’y fait, je fais un régime sans gluten ni lactose et je prends des probiotics cordialement

  2. Soit forte ma belle même si tu l’ai déjà, je te souhaite bon courage et je peut comprendre ce que tu ressens même si je n’ai pas cette maladie. Mais je suis quelqu’un qui stress beaucoup aussi
    Bisous Maudeline Mahé 😘

  3. Bonsoir, tout d’abord un grand merci pour cet article même qu’aucun merci pourra exprimer mon gratitude. Je suis une jeune femme tunisienne agée de 25 ans dont les 6 derniers son l’age de mon colopathie C que j’ai « self » diagnostiquer aprés la lecture des plusieurs articles similaire sur net. A vous d’imaginer que chez nous non seulement que la maladie est certainement inconnue par les medecins mais aussi qu’ils insistent à vous donner d’autre diagnistic pour que tu rentre chez vous avec une maladie « connus » à ta main et des traitements de soulagement qui ne fonctionnent plus aprés cette longue période et à vous aussi d’imaginer que pour une jeune femme muslmane « célibataire » dans mon société avoir l’obligation de faire des tests de gynicologie et de grossesse c’est trés honteux. a vous d’imaginer ma vie ici avec les douleurs insurpportable…

  4. Bonsoir,

    Une maladie que je vis au quotidien.

    Je ne suis pas la seule, je dirai même que c’est une maladie très actuelle qui reflète la société dans laquelle nous vivons.
    On nous bourre de saletés à bouffer, on nous essore psychologiquement au travail pour être rentable et le jour où on est plus capable de suivre la cadence parce que notre corps faibli, on essaye de nous faire taire avec des médicaments qui ne fonctionnent pas et on vous dit c’est du stress. Alors vous changez toute votre vie, la maladie ne disparaît pas et alors là on vous dit voilà avez une colopathie. On vous donne un nom sans solution.. parce qu’il y en a pas.. vous avez vécu simplement dans un monde qui ne vous correspondait pas et c’est votre instestin qui a choisi de le crier.

    Après 4 ans de recherche, quelques années de mensonge sur mes retards au travail ou à des rendez-vous, de nombreuses concessions, des dizaines de consultations, des heures de documentation et d’observation sur les médecines alternatives, et de nombreuses négociations avec mon cerveau et mon deuxième cerveau.. mon ventre, j’ai décidé d’en parler.

    En plus de tous les désagréments il faut savoir que c’est elle qui me fait maigrir malgré tous mes régimes alimentaires pour grossir. Oui parce que chaque jour c’est un rapport de force entre moi et la balance m’affichant 43 pauvres kilos.. Je vous assure que ressembler à un sac d’os n’est pas une partie de plaisir pour ceux qui en douteraient encore !
    Le pire c’est peut être quand tu as tout fait pour arriver à 3 ou 4 kilos supplémentaires pour t’accepter sur tes photos de mariage.. mais qu’après un an de bataille, cette foutue maladie a encore gagné la partie..
    Et pire encore, que c’est elle qui se cachait sous ton sourire le jour j parce qu’elle ne t’a pas épargnée ce jour là.. ben oui tout le monde était présent pourquoi pas elle après tout.

    Je me souviendrai toujours de ce mois d’août 4 ans en arrière, où elle s’est invitée dans ma vie sans y être conviée. Elle ne m’a plus jamais quittée. Accepter d’avoir mal, de voir son quotidien se métamorphoser, se faire violence pour trouver son équilibre social pour ne pas toujours se plaindre ou se mettre en retrait, ou faire la tronche parce qu’on ne va pas bien physiquement.. ce sont toute ces choses que ça implique..

    Par chance, j’ai trouvé un mari qui l’accepte, qui me soutient et qui vit au rythme de mes mieux et de mes moins bien. Il a su s’adapter, adapter nos journées aussi et il me prête tous les jours cette oreille attentive dont on a souvent besoin.

    J’en ai beaucoup pleuré mais on a aussi appris à en rire parfois même aux éclats.

    Malheureusement tout le monde n’a pas cette chance..

    Les méthodes sur j’ai testé :

    Homéopathie, polykaraya, glutamine, omega3, probiotiques, j’ai même repris la pilule microdosée en continue pendant un an pour soulager mes périodes de règle où ça devenait insoutenable..
    J’ai vu : osteopathe, gastroanterologie, hypnotherapeute, magnetiseuse..

    J’ai 28cans et je me suis mariée il y a une semaine.

    C’est sur ces quelques mots que je vous laisse..

    Lire pour apprendre.. lire pour comprendre..

  5. Bonjour,
    Gerer la colopathie au quotidien ?, a mon avis le stress et les soucis sont les premiers facteurs de la crise.
    c une maladie psychosomatique qui depend de notre etat psychique et de son equilibre.
    pas de remede miracle, j ai tout essaye,
    duspatalin, polykaraya, spasfon, debridat etc ca soulage les symptomes.
    des traitement plus virulants efficaces mais avec des effets secondaire a en parler avec votre medecin librax, anti depresseurs a dose antalgique.
    c une maladie peu comprise et aleatoire,
    le cafe et la cigarettes et l’alcool a eviter
    regler le sommeil et une activite physique necessaire, une pshycotherapie et un soutien familiale, et manger peu
    COLON PARESSEUX
    SURTOUT LE FACTEUR DECLANCHANT C LE STRESS ET IN DOIT VIVRE AVEC
    heureusement qu il y a des periodes de repits
    Amities a tous et toutes

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